”Familie og venner sier at jeg smiler bredere, oftere og gløder mer etter oppholdet på Vikersund!”

Den mentale og fysiske treningen er blitt en naturlig del av hverdagen. Første gang siden slaget har jeg vært på flere skiturer.

Hilde Magelssen var 45 år da hun fikk hjerneslag i 2015. Hun merket fort at hun var blitt svært følsom for lyd og lys, noe som også forverret hennes hjernetretthet (fatigue). For Hilde var dette det hun opplevde å slite mest med før hun etter 4 ½ år ønsket mer fokus på fysisk opptrening. Da falt valget på Vikersund Bad Rehabiliteringssenter. Hennes historie viser hvor viktig det er å stå på selv for å finne de beste løsningene og være så heldig å få ”skreddersydd” rehabilitering. I dag er Hilde aktiv i LHL Hjerneslag. Her forteller hun selv.

Jeg ble svært følsom for lyd og lys

Når lyder føles så ubehagelig og ofte smertefulle*, så er det i tillegg veldig energitappende. Utfordringene ble veldig tydelig for meg etter seks måneder. Jeg begynte min behandling hos audiopedagog (Reidun Heikvam) ett år etter slaget. Denne behandlingen har vært svært avgjørende for min rehabilitering.

Jeg var samtidig sterkt plaget av fatigue de første årene og fikk ikke den progresjonen jeg ønsket meg for min lydsensitivitet. Ved fatigue tåler man lys og lyd enda dårligere, og med lavere energinivå i tillegg, tok denne type trening ekstra lang tid for meg.

*”Hyperakusis” er overfølsomhet for lyd, også beskrevet som en unormal styrkeoppfattelse av lyd. Personen har vesentlig høyere ubehagsnivå enn normalt. Normal lydstyrke kan oppleves smertefull. Hyperakusis kan forekomme hos mennesker med normal hørsel. For mange kan det komme i forbindelse med at man har vært utsatt for sterk lyd, eller i forbindelse med livskriser. Det kan komme plutselig eller gradvis.»

(Se link nederst i artikkelen til webinar om nedsatt lydtoleranse)

Fra svært sosial til å være sliten og mye alene

Fire og et halvt år etter slaget hadde jeg kommet så langt at jeg ønsket å sette fokus på min fysiske helse. Jeg hadde frem til da prioritert min mentale/psykiske helse. Å få være sosial de få timene i uka jeg hadde energi til det var langt viktigere for meg enn å trene/være fysisk aktiv. Jeg gikk fra å være en yrkesaktiv og svært sosial dame som trente på helsestudio og spilte håndball til å bli en som bare var sliten og måtte være mye alene.

Jeg gikk turer, men ikke mye annen aktivitet utover det. Da ble jeg dessverre bare enda mer plaget av fatigue. Jeg hadde ikke lært hvilke begrensinger mine senskader førte til i min hverdag. For meg var det helt unormalt å være så stillesittende jeg nå ble. Den dagen jeg fikk slag sendte jeg nemlig sms fra sykesenga «Kommer ikke på håndballtrening idag».

Søkte selv etter rehabiliteringssentere

Jeg gjorde det samme igjen som med audiopedagogen - søkte opp rehabiliteringssentere til jeg fant det stedet jeg trodde kunne passe meg best. Sånn endte jeg på Vikersund Bad Rehabiliteringssenter med fire ukers opphold. Mitt første opphold var i mars 2020. Da korona stengte ned hele samfunnet ble mitt opphold avbrutt. Jeg likte meg så godt etter fantastisk veiledning av fysioterapeuten, Daniel Egeland. Jeg ville tilbake. Søkte derfor om å få fullføre fire ukers opphold og fikk plass i november/desember 2020.

Tomta bak hovedbygget på Vikersund har stier med litt kupert terreng. Perfekt sted når man ønsker å gå i naturen og få frisk luft. Da koronarestriksjonene tilsa det, fikk vi forlate området. Jeg brukte stiene langs fjorden på ettermiddagsturer selv om muligheten for egentrening inne lå til rette.

Individuelt døgnopphold

Det er forskjellige typer opphold på Vikersund. Jeg var på individuelt døgnopphold. Jeg fikk en kontaktperson som fulgte meg, samt et fast behandlingsteam som besto av lege, sykepleier, fysioterapeut og representanter fra øvrige faggrupper.

Fysioterapeuten, Dag Erik Johansen, ble min kontaktperson denne gangen. Det ble perfekt match. Igjen ser jeg verdien av sosial kontakt og god kjemi. I kartleggingssamtalen sa begge fysioterapeutene hvor mye de vektlegger det psykososiale hos pasientene. Du skal trives og ha det bra på alle områder for å få best mulig utbytte av den fysiske aktiviteten. Alt annet blir da så mye enklere. Da jeg i tillegg fant noen å være sosial med på kvelden lå alt til rette for et bra og lærerikt opphold.

Du skal trives og ha det bra på alle områder for å få best mulig utbytte av den fysiske aktiviteten. Da jeg i tillegg fant noen å være sosial med på kvelden lå alt til rette for et bra og lærerikt opphold.

Følte jeg levde som en toppidrettsutøver

Individuelt opphold vil si at alle timene var tilpasset og tilrettelagt for meg. Det fikk meg til å føle at jeg levde som en toppidrettsutøver. Kun fokus på meg og hva som passet meg best. Og det fokuset hadde teamet rundt meg også. Det gikk i trening, hvile, mat og søvn. Selv nå seks år etter slaget trenger jeg mye søvn. Tidlige treninger og samtaletimer fungerer ikke om morgenen. Dermed fikk jeg alt til tider som passet min rytme.

Jeg var på jakt etter trening med øvelser jeg kunne implementere raskt i egen hverdag hjemme. På de individuelle øktene sørget fysioterapeuten for at lys og lyd ble justert ned i både sal og helsestudio. Dette skulle ikke være belastende for meg under trening. I felles-/gruppeøktene var fokuset på koordinasjon og kjernemuskulatur. Bassengtreningen passet meg aller best. Vannet holder 36 grader. Jeg plages med armer, skulder, nakke og beinhinnebetennelse og trening i vann er skånsomt. Jeg har til gode å ha «vondter» etter disse øktene.

Tomta bak hovedbygget på Vikersund har stier med litt kupert terreng. Perfekt sted når man ønsker å gå i naturen og få frisk luft. Da koronarestriksjonene tilsa det, fikk vi forlate området. Jeg brukte stiene langs fjorden på ettermiddagsturer selv om muligheten for egentrening inne lå til rette. Alle gjør det de kjenner er riktig for seg, og som de har blitt enige med sin fysioterapeut om.

Fikk også jobbe med tunge tanker

Alt etter hva som blir avdekket under de daglige øktene med fysioterapeuten får du timer hos øvrige faggrupper. For å jobbe med litt tunge tanker, før det ble «ond sirkel», fikk jeg time hos den fantastiske legen, David Haavik Nilsen. Han er dyktig på en kognitiv terapi-modell kalt ACT.

«ACT er en tredjegenerasjons kognitiv terapi, som går ut på å akseptere vanskelige tanker og følelser, samtidig som man forplikter seg til å gjøre ting som oppleves som godt og meningsfullt. Målet er ikke å redusere symptomer, men å ha et rikt og meningsfullt liv, uavhengig av vanskelige tanker og følelser.»

All aktivitet er ”bra nok”

Som tidligere aktiv idrettsutøver, og mosjonist i voksen alder, har jeg hele tiden prøvd å øke egne prestasjoner ved enten å øke antall repetisjoner, vekt og/eller lengde på øvelsen. Sammen med «flink pike-syndrom» tøyer man da strikken. Som slagrammet gikk det galt. Gang på gang for min del. Ekstra ille siden alt jeg blir rammet av bare er forsterket etter slaget. Alt dette ble avdekket i samtaler med fysioterapeuten.

Jeg ble nå spurt om det jeg gjorde ikke var bra nok? «Bra nok??» Det hadde jeg aldri spurt meg selv om. Det var faktisk vanskeligere enn jeg trodde å tenke dette om trening - og om meg selv. Men sååå viktig dette er når jeg nå har lært det. Å kjenne at all, så og si all aktivitet jeg gjør, er bra nok. Jeg MÅ ikke hige etter mer.

Jeg var på individuelt døgnopphold. Jeg fikk en kontaktperson som fulgte meg, samt et fast behandlingsteam som besto av lege, sykepleier, fysioterapeut og representanter fra øvrige faggrupper.

Nå er jeg 75 % av ”nye Hilde” og livskvaliteten øker

Samtidig med «bra nok» lærdommen, snudde jeg også tankegangen om eget funksjonsnivå. Jeg har hele tiden sammenlignet meg med «tidligere Hilde». Da sa jeg at jeg var 25% av tidligere 100%. Min nye tankemåte nå er at jeg faktisk er på 75% av «nye Hilde». Det er en markant forskjell i måte å måle seg selv på. Det gjør noe med meg begge disse nye tenkemåtene. Jeg blir mye gladere nå av akkurat samme type trening/aktivitet som tidligere. Jeg trenger ikke å strekke meg lenger og ha nye mål. Og jeg er strålende fornøyd med det! Da blir alt langt mer positivt. Jeg blir gladere til sinns. Og livskvaliteten øker.

Betydningen av mat og å være ”æresgjest”

Fra min arbeidskarriere hadde jeg lært betydningen av mat. Damene på kjøkkenet på Vikersund overgikk hva jeg kunne ha drømt om. Med min matintoleranse er det alltid utfordringer når jeg skal ut å spise. Her slapp jeg å tenke på dette. Kjøkkenet har god erfaring og kunnskap om dietter, intoleranser og allergier. Og det fikk jeg gleden av. Jeg fikk så mye god mat at jeg ikke gikk ned i vekt, som jeg hadde håpet jeg skulle gjøre, selv med så mye høyere aktivitetsnivå jeg hadde der kontra hjemme.

Under oppholdet følte jeg meg som æres- eller hedersgjest. Alle gjorde alt hver dag for at jeg skulle ha et best mulig opphold. Alle i teamet rundt meg var oppdatert på meg og mitt til enhver tid. Jeg merket at de snakket godt sammen og det gode arbeidsmiljøet smittet over på meg i mine aktiviteter. Jeg merket godt at de trives på jobb og jeg følte at de jobber med hjertet utenpå uniformen.

Koronarestriksjoner var faktisk bra for min rehabilitering

Koronaen satte en stopper for normal drift, også på Vikersund. Det igjen påvirket selvfølgelig aktivitetene. Med strenge restriksjoner fikk jeg ikke lov til å ta imot besøk. Heller ikke søke om permisjon. I etterkant er jeg takknemlig for den delen. Det ga meg bare mer tid til å konsentrere meg og fokusere på både mine mentale og fysiske oppgaver gjennom hele oppholdet. Ingen forstyrrelser.

Når pandemien er over og reglene åpner opp igjen for det vil jeg anbefale andre om å gjøre det samme. Man er der av en grunn. Det er om å gjøre å få mest mulig ut av oppholdet og oppgavene du er der for. Jeg er bare takknemlig for at ledelsen og de ansatte fulgte alle regler og har klart å holde åpent uten å måtte stenge pga smitte på huset.

Jeg er flink og har fortsatt både den fysiske og mentale treningen jeg fikk påfyll til i hverdagen hjemme. Jeg håper å kunne komme tilbake senere til Vikersund når alt er mer normalt og alle aktiviteter kan gjennomføres slik de egentlig er planlagt.

For første gang igjen i røde og sorte løyper i Trysil

Nå har det gått drøye to måneder siden jeg kom hjem. Den mentale og fysiske treningen er innarbeidet og blitt en naturlig del av hverdagen. Første gang siden slaget har jeg vært på flere skiturer. Og toppet det hele med en dag i slalåmbakken i røde og sorte løyper i Trysil. Det er ubeskrivelig godt med mestringsfølelse. Selv om verken gå- eller skiturene er lange, så er de bra nok. Med så mye mestringsfølelse kommer lykkefølelsen. Jeg smiler mye mer. Er i bedre humør. Og livskvaliteten har økt betraktelig. Både familie og venner bekrefter dette ved å fortelle meg at jeg smiler bredere, oftere og gløder mer enn på mange år!

På rett plass til rett tid

Jeg mener det er svært vesentlig at man er på rett plass til rett tid. Jeg hadde ikke hatt like stort utbytte av oppholdet mitt på Vikersund hvis jeg ikke hadde fått jobbet med min lydsensitivitet først. Og hvis jeg i tillegg hadde vært for plaget av fatigue. For å finne riktig sted og type behandling må du kjenne til hva du har behov for. Gjerne ha analysert deg selv grundig. Både psykisk og fysisk. Eller at dine nærmeste ser og skjønner hva du må fokusere på.

For å jobbe med litt tunge tanker fikk jeg time hos den fantastiske legen David Haavik Nilsen. Han er dyktig på en kognitiv terapi-modell kalt ACT.

Det er ikke lett å vite selv bestandig. Avhengig av type behandling som er rett for deg må du også se om ditt behov bør være basert på gruppe- eller individuell oppfølging. Hadde jeg visst tidligere det jeg vet nå, så hadde jeg søkt om opphold for kognitiv behandling for et par år siden. Med fokus på energiregnskap og tilhørende verktøy der hadde jeg mest sannsynlig lært mer om egen fatigue. Og fått redusert den ved å gjøre de riktige grepene i min hverdag.

Mye relevant informasjon, men du må selv søke den!

Det er mye informasjon tilgjengelig på nettet. På LHL Hjerneslag sin hjemmeside finner du nå brosjyrer, podkaster, webinarer og artikler. Det er ungnettverksgrupper i hele landet. Her har jeg lært mye av betydning for hvor jeg er i min rehabilitering i dag. Jeg har vært på lokale og regionale samlinger samt slagkafe. Det har stor verdi å snakke med likesinnede i tillegg til fagpersoner. Det var på den måten jeg selv ble klar over at det fantes rehabilitering med fokus på fysisk aktivitet og at dette var noe for meg.

Jeg anbefaler å lese om tilbudene som finnes her: https://www.sunnaas.no/regional-koordinerende-enhet/hjerneslag-og-ervervet-hjerneskade .

Finner du ikke den informasjonen du ønsker der, anbefaler jeg å søke råd hos likesinnede. LHL Hjerneslag har likepersonstilbud: https://www.lhl.no/lhl-hjerneslag/vi-kan-hjelpe-deg/likeperson/

Her finner du webinaret om nedsatt lydtoleranse: https://www.lhl.no/arrangementer/webinar-nedsatt-lydtoleranse-etter-hjerneslag/

På Facebook, for dere som har profil, er det også mulig å søke opp ditt lokale hjerneslagnettverk og spørre der. Bli enig med fastlegen din og søk så om plass du nå kjenner er riktig for deg.