Hvordan skulle mine nærmeste forstå og akseptere at jeg var blitt en kiwi med appelsinskall?

Jeg forsto det jo ikke selv. Jeg hadde vært en appelsin - tvers igjennom - i 52 år!

Nå er "kiwilsinen" blitt coveret på min nye CD-utgivelse - "Fortell". (Se under Musikk.)

Når du leser overskriften tenker du nok at det må være noe galt med hodet mitt. Og det er det jo for så vidt. Men metaforen ”en kiwi med appelsinskall” passer godt for å synliggjøre hvilken endring som har skjedd med meg etter hjerneslaget i 2009. Jeg ser ut som før, snakker som før, beveger meg som før - men inni er jeg annerledes. Gjennom mine foredrag har jeg også merket at ”kiwiappelsinen” kan hjelpe andre i samme situasjon – både den som lever med usynlige utfordringer etter en hjerneskade og de pårørende. Ingen kan si at den nye frukten ikke er saftig og flott. Men, ja, den er annerledes.

Da jeg fikk hjerneslag kunne jeg ikke forstå eller akseptere de usynlige utfordringene jeg sto overfor. Og jeg ønsket heller ikke å forstå, skjøv utfordringene til side og satte meg ned for å vente på at alt skulle bli som før. For det hadde jo overlegen på sykehuset sagt!!

ET HODE FULLT AV TÅKE
Men mitt hode var ”fullt av tåke”. Jeg var frustrert. Jeg hadde kort lunte, problemer med å konsentrere meg og være oppmerksom, alt som hadde med planlegging å gjøre fikk jeg ikke til. Jeg kom ikke i gang (manglet startmotor) og når jeg kom i gang greide jeg ikke å avslutte (manglet stoppknapp). Og så var det denne uforståelige trettheten, som svenskene kaller hjernetretthet; jeg kunne trene fysisk, men hjernen ga samtidig beskjed om at jeg måtte holde meg helt i ro. Ja, frustrasjon var fornavnet på utfordringene mine. Jeg forstod egentlig ingenting!

HVORDAN SKULLE MINE NÆRMESTE FORSTÅ?
Så hvordan skulle mine nærmeste kunne forstå og akseptere de endringene som påvirket hele vår familie? Og hva skulle de gjøre? Jeg har gradvis blitt bedre, men utfordringene er ikke borte nå etter 8 år, så jeg og mine nærmeste må lære å leve med de utfordringene som vi fremdeles opplever sammen. Jeg er nå 50% ufør, men som jeg heller sier: ”Jeg er 50% frisk, og kan få til alt jeg har lyst til!”

MANGE FØLER AT DE IKKE STREKKER TIL
Mange pårørende opplever at de ikke strekker til. De føler at de ikke får gjort nok, får dårlig samvittighet og kan føle skyld. Samtidig opplever de at rollen som pårørende er meningsfull og gir mye tilbake.

Forskning viser at pårørende sliter med depresjoner og søvnforstyrrelser. De blir ofte utslitt og selv syke, og flere kvinner enn menn er plaget. De som greier å ha et normalt liv ved siden av å være pårørende, greier også best å opprettholde egen helse.

MANGE PÅRØRENDE BLIR IKKE SETT
Gjennom mitt arbeid og foredragsvirksomhet treffer jeg mange pårørende. Jeg er overrasket over hvor mange ganger jeg har spurt: ”Hvordan har du det egentlig?” og fått svaret tilbake: ”Det er faktisk du den første som spør meg om!”

Hvordan sørger vi for at de pårørende også blir sett og hørt? Hvordan kan vi legge forholdene bedre til rette, slik at de kan opprettholde sine vanlige liv? Og hvilken hjelp og støtte trenger de egentlig?

SNAKK SAMMEN
Mitt viktigste råd er å snakke sammen. Spør: ”Hvordan har du det egentlig nå? Og hva er viktig for deg nå?” Det er viktig at den som har fått en skade også stiller disse spørsmålene til sine nærmeste. Jeg kjenner selv hvor lett det er å være i sin egen boble og ikke se noe eller noen utenfor. Når man sammen lykkes med å bygge en ny fellesskapsfølelse blir det lettere å finne gode, felles løsninger. Da blir man et godt team.

PÅRØRENDE KAN OGSÅ BRUKE SIN FASTLEGE
I lov om pasient- og brukerrettigheter (Pasient- og brukerrettighetsloven) står det i kapittel 3 og 4:

•       Pårørende skal sikres nødvendig informasjon.

•       Pårørende skal sammen med pasienten ha innflytelse over utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for.

•       Pårørende skal betraktes som en ressurs.

•       Pårørendes egne behov skal vies oppmerksomhet. Det rettes særlig oppmerksomhet mot barn som pårørende.

Jeg oppfordrer derfor pårørende til å bruke fastlegen sin og, hvis man føler behov for det, få tilgang til den hjelp og støtte som finnes i kommunen for pårørende. De forskjellige pasientforeningene kan også være en god støtte.

PLATEN ”FORTELL”, EN HYLLEST TIL DE PÅRØRENDE
7. februar har jeg plateslipp på mitt nye album, ”Fortell”, i Sandvika Teater. Konserten skjer i samarbeid med LHL Hjerneslag og Pårørendealliansen. Coveret viser, selvfølgelig, kiwiappelsinen. Denne platen er en hyllest til alle de gode hjelperne – de pårørende. Deres innsats er uvurderlig når deres nærmeste trenger det som mest. Tittelsporet, ”Fortell”, er en oppfordring til å fortelle hverandre hva vi har behov for – både den som lever med en skade og de nærmeste rundt.

Her finner du "Fortell" på Spotify.