Beskjeden lød: ”Du må leve med begrensningene etter sykkelulykken!” Men Helge nektet å gi seg!

thumb_230610syklistskade19a_1024

Helge Lone var i 2009 ute og syklet og ble kjørt ned av en bilist. Skadene var omfattende. Han kontaktet meg etter å ha lest bloggen min og mente at hans historie kunne være interessant for mine lesere. Ikke minst fordi han, som meg (les mine tidligere innlegg), selv også opplever bedring etter hjernetrening basert på Klinikk for Alle Nevrosenters systematikk innen funksjonell nevrologisk rehabilitering. Kim Johansen fra nevrosenteret forteller etter Helges innlegg om kartleggingen av hans utfordringer og valg av retning for rehabiliteringstreningen.

Her har du først Helges egne ord:

”Det var ved en tilfeldighet at jeg var blitt gjort oppmerksom på Klinikk for alle sin nevrologiske avdeling på Sola. Den hadde et tilbud til slike som meg, som sliter med kognitive utfordringer etter en påført hjerneskade, og som gjennom det offisielle helsevesenet, gjennom tett oppfølging over flere år, satt igjen med dette budskapet: ”Du er skadet, dette må du innse, du har fått noen nye begrensninger i livet ditt, du kan ikke gjøre noe med dem, du må lære deg å leve med disse”.

EN KAMERAT LESTE EN AVISARTIKKEL
Heldigvis for meg hadde en god treningskamerat lest en avisartikkel i desember 2013 om en ung jente som hadde gjort framskritt etter å ha vært hos Kim Johansen på Klinikk for alle Nevrosenter, og som tipset meg om at dette kanskje kunne være noe å prøve.

KJØRT NED AV BILIST
I november 2009 ble jeg som syklist kjørt ned av en bilist under en treningsøkt. Jeg havnet i bevisstløs tilstand på akutten på Stavanger universitetssykehus. Der ble flerren i foten sydd sammen og jeg ble forsøkt kjemisk vekket flere ganger på akutten, før jeg utpå kvelden ble flyttet til observasjon ved nevrologisk sengepost, men fortsatt uten å våkne skikkelig til. Jeg ble der 1 uke.

9 UKER PÅ LASSA
Deretter tilbrakte jeg de neste 9 ukene på Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering på Lassa. De første 3 ukene etter ulykken er, i likhet med selve ulykken, ikke registrert hos meg. Jeg husker det ikke. Jeg leste meg senere opp til at dette kalles for PTA (post traumatisk amnesi) og som for meg varte 23 dager. Leste også i denne sammenhengen at det går en grense på 28 dager for pasienter med PTA, som er med på å bestemme hvordan livet etterpå vil bli, det vil si om det er god eller dårlig prognose med tanke på tilbakevending til det ”premorbide nivå”.

I MIN EGEN VERDEN
Uansett, de første ukene gikk uten mye fremskritt og jeg levde for det meste i min egen verden, et sted glidende mellom fantasi og virkelighet, mest av det første. Jeg svarte på tiltale og svarte som regel riktig, dog med enstavelsesord og uten initiativ til egen dialog.

FANTASI ELLER VIRKELIGHET?
Men så skjer det noe. Noe som er viktig. Og vanskelig å forklare. På dagen 23 dager etter ulykken, den 10. desember, kan jeg for første gang si at det var virkelig alt som skjedde, og ikke minst at ingenting var fantasi. Det vil si at jeg greide å innse når jeg rørte mellom fantasi og virkelighet, og kunne således hente meg inn igjen. Jeg brukte likevel 10 nye dager på å forstå at jeg hadde vært i en svært alvorlig ulykke, og først på lille julaften dette året ble jeg overbevist.

BEVISET
Da stod jeg for første gang med et ugjendrivelig bevis i hendene: den kløyvde sykkelen som en kompis hadde tatt vare på. Jeg husket fortsatt ikke smellen da, og gjør det heller ikke i dag, men forstod jo at det hadde vært store krefter involvert. På skadetidspunktet var jeg rundt 82 kilo fordelt på 188 cm og jeg havnet i asfalten over 15 meter borte fra bilen og treffpunktet. Ironisk nok i retning en kirkegård, men siden jeg bommet med noen meter var det ikke min tur enda.

STERKT NEDKJØLT
Ved ankomst sykehuset var jeg sterkt nedkjølt og scoret 5 (1-1-3) på ”Glasgow coma scale”. Og for de som kjenner til graderingene brukt i GCS vet at dette ikke er bra. Etter noen dager hadde jeg fortsatt ikke våknet skikkelig opp, og det ble tatt MR-bilder av hodet som avslørte skadens omfang.

"DIFFUS AKSONAL SKADE GRAD III"
Der fikk jeg diagnosen Diffus aksonal skade grad III. (Kim Johansen forklarer diagnosen nærmere i sitt innlegg under) Hvor grad I er lettest og grad III er tyngst. Det vil si, det var ikke jeg som fikk denne meldingen. Jeg lå fullstendig ubekymret i sykehussenga og sov, noe jeg gjorde det meste av tiden de neste ukene. Det var min kone som etter en lang samtale med legen fikk den tunge beskjeden, hvor hun sammen med diagnosen blir forespeilet langvarig rehabilitering. Hun måtte etterpå ta noen svært tunge telefonsamtaler til nærmeste slekt og venner.

9 UKER OPPTRENING OG OPPFØLGING
De 9 ukene på Lassa gikk med til opptrening og oppfølging, og da det ble tid for å skrives ut, hadde jeg gjort store framskritt. Jeg ankom Lassa liggende i ambulanse rett fra sykehuset, med full pakke inkludert bleier, og ble fraktet inn på avdelingen og lagt oppi en seng der. I januar 2010 hadde jeg vært gjennom en real opptur med gode framskritt, noen ganger virket det som om jeg ble bedre time for time. Nå kunne jeg igjen gå langs en rett linje, og måtte ikke leies avgårde som i begynnelsen.

På den første gåturen utenfor bygget sammen med fysioterapeut Christen, hadde jeg dratt mot høyre og gått rett inn i en busk. Og det var slik jeg endte opp med å gå på korte turer rundt Lassa, hånd i hånd med en tidligere rocker. Etter flere grundige tester kunne jeg også kjøre bil igjen. Og jeg kunne gjøre rede for tid og sted på en god måte. Alt i alt var jeg heldig stilt, og følte jeg tross alt hadde sluppet unna på en god måte.

ALLTID SÅ TRØTT
Det eneste jeg hadde igjen av skavanker var at jeg alltid var så trøtt, eller trettbar som legen kalte det. Det var to forskjellige ord, som jeg tidligere ikke kunne skille. Nå gjør jeg det. Siden jeg ble utskrevet fra sykehuset fikk jeg god oppfølgning av min fastlege samt at jeg gikk til Lassa for en samtale en gang i måneden. Slik holdt jeg på inntil våren 2013.

PÅ JOBB TO HALVE DAGER I UKA
Rutiner var etablert og livet hadde falt inn i et mønster, hvor jeg greide være på jobb to halve dager i uka, og jeg greide som regel være til stede for familien. Det vil si det som er viktig for meg. Nettverket jeg hadde rundt meg før ulykken fikk jeg sånn noenlunde opprettholdt, ofte ved en prat over en matbit ute til lunsj et sted. For meg var det viktig å treffe folk på tomannshånd, da skaden gjorde det vanskelig med flere personer i en samtale, fordi jeg da datt fort ut. På tomannshånd gikk det bedre.

PERMANENT TRETTBARHET?
Flere ganger i løpet av de årene som gikk forsøkte jeg å utvide arbeidstiden. Ikke med mange timer, men nok til at jeg fikk gjort mer. På arbeid. Men kostnaden ved å belaste kroppen slik jeg gjorde, var den samme hver gang. Økt trettbarhet. Og det var slik hver gang.

I løpet av høsten 2013 var jeg kommet dit at jeg innså at jeg måtte slite med permanent trettbarhet. Dette var før jeg ble gjort oppmerksom på tilbudet hos Kim Johansen på Klinikk for Alle Nevrosenter. Og dit dro jeg en januardag i fjor, og etter en lang og grundig nevrologisk undersøkelse, ble det noen dager med intensiv testing i begynnelsen av februar. Dette ble gjort for å kartlegge meg som pasient og ikke minst se på hvordan de forskjellige øvelsene påvirket kroppen og hodet.

KIMS UNDERLIGE VEKTØYKASSE
Jeg hverken kan eller vil si noe negativt om norsk helsevesen, men som sagt før var budskapet så klart: ”Du kan ikke gjøre noe for å bli bedre, du må heller lære deg leve med de begrensningene livet har gitt deg”.

Men jeg er ikke slik. Jeg vil ikke gi opp, og bare godta at noen sier at det ikke kan gjøres. Og for meg ble det umiddelbart klart at Kims fokus var på meg og hva som kunne gjøres med mine begrensinger. Da opplevde jeg at fokuset var der det skal være. På min skade. Og på hvilke muligheter Kims underlige nevrologiske verktøykassen kan tilby.

KJENNER MENTALE FORANDRINGER
I året som har gått har jeg ved flere anledninger merket mentale forandringer etter å ha utført hjemmeøvelsene, og har flere ganger hatt korte konsultasjoner, forandret litt på opplegget, og kommet videre.

Dette høres nok underlig ut for en ”normal” person, mens for de av oss med (påførte) kognitive utfordringer er det mening i slikt. Så hva er det jeg opplever, etter halvannet år med daglige hjemmeøvelser, jevnlige tester og påfølgende nye hjemmeøvelser?

REDUSERT TRETTBARHET
Redusert trettbarhet! Og med det økt livskvalitet. For første gang etter ulykken i 2009 har jeg endelig lykkes å utvide arbeidskapasiteten. Det er ikke snakk om mange timer, men økningen er 4-5 timer i uken. Men virkningen på kroppen etter å ha vært i aktivitet er betydelig mildere nå enn den var før - jeg må fortsatt betale en pris, men ikke fullt så høy som før. Hjernetreningen tilfører også et element av tilfredsstillelse; det å endelig lykkes med å utvide kapasiteten er ubetalelig.

Og for en tilfredsstillelse det er å endelig kunne si det, og ikke bare ønske seg eller drømme om å gjøre det, at ”Jo, det er gjort framskritt, sånn mentalt sett”. Og det har jeg gjort selv.

Med hjelp av Kim."

Kim Johansen fra Klinikk for Alle Nevrosenter forklarer under hvordan samarbeidet med Helge Lone har artet seg. En vesentlig annen historie enn min egen, som jeg har skrevet om i flere tidligere innlegg. Felles for Helge og meg er at fatigue/øket trettbarhet er noe som preger våre hverdager. Hva et hjernetreningsprogram kan inneholde kan du lese mer om i mine tidligere innlegg. I tillegg til hvordan effekten måles.

Jeg overlater ordet til Kim Johansen:

HELGES OG JANS SKADER ER VELDIG FORSKJELLIGE
Skadene til Helge Lone er veldig annerledes skadene Jan Schwencke fikk etter sitt hjerneslag (se tidligere innlegg). Helge har en post-traumatisk hjerneskade etter en sykkelulykke. Et slikt alvorlig hodetraume resulterte i diffus aksonal skade. Dette betyr at nervetråder i hjernen og hjernestammen blir skadet. En kan få skade på nervetrådene i hjernen og hjernestammen ved selve traumet, men disse skadene kan også forverres over en periode (uker til måneder) på grunn av hevelse i nervetrådene og hjernen som forårsaker degenerasjon av nervetrådene.

MÅ FØLGES OVER TID
Det er derfor viktig å følge med på symptombildet over en periode. Ca halvparten av pasienter med alvorlige hodeskader får diffus aksonal skade. Det er dessverre lite forskning som har undersøkt spesifikt pasienter med denne type skade, men kunnskapene om denne form for skader blir stadig bedre.

OFTE KOGNITIVE SYMPTOMER
Hodeskader som hjernerystelse og diffus aksonal skade resulterer ofte i kognitive symptomer* med varierende alvorlighet, og en ser som regel sammenheng mellom alvorlighet av skaden og grad av kognitive symptomer. Kognitive symptomer kan inkludere redusert hastighet for å bearbeide informasjon, behov for lengre tid på mentale oppgaver, vansker med å gjøre flere ting samtidig, opplevelse av å bli fort mentalt sliten ved fysiske og mentale oppgaver, hukommelsesproblemer og utfall innen eksekutive funksjoner**.

*Kognisjon=funksjoner knyttet til konsentrasjon, oppmerksomhet, persepsjon, hukommelse, problemløsing, oppfatning og tenkning, evnen til å ta avgjørelser, resonnering, språk og kommunikasjon.

**Eksekutive funksjoner=Kognitive prosesser som gjør en person i stand til å generere ideer, planlegge og løse komplekse oppgaver, generere strategier og utføre handlinger på en planlagt og hensiktsmessig måte, initiere handlinger og tilpasse seg atferd i nye eller uvante situasjoner, sortere sanseinntrykk, konsentrere seg, vise kognitiv fleksibilitet, multi-taske og undertrykke uønskede responder.

STORE VARIASJONER
Hvilke former for symptomer pasienter får etter alvorlig hodetraume varierer ettersom det er avgjørende hvilke strukturer i hjernen som blir rammet, og hvor alvorlig strekkskaden på nervetrådene har vært, antall nervetråder som er skadet, og hvor i hjernen og hjernestammen nervetrådene er skadet. I tillegg til de kognitive og eksekutive symptomene er det vanlig å være plaget med blant annet svimmelhet, balanseproblemer, synsforstyrrelser, hodepine, kronisk utmattelse/tretthet, hypersensitivitet i forhold til sanseinntrykk som lyd og lys, økt emosjonalitet og depresjon.

FUNKSJONELL NEVROLOGISK UNDERSØKELSE GIR BEST ”BILDE”
Ved utredelse av pasienter med diffus aksonal skade er det MR som gir best grunnlag for vurdering av sub-akutte og kroniske traumatiske hjerneskader. Men det er den funksjonelle nevrologiske undersøkelsen som gir oss det beste «bildet» av hvordan hjernen og sentralnervesystemet fungerer. Selv om det ikke er strukturelle skader som er synlige på billeddiagnostikk som MR kan en få betydelig fysiologiske funksjonelle svakheter i hjernen og det sentrale nervesystemet. Dette utredes ved å gjøre tester av blant annet koordinasjonssystemet. Testene involverer blant annet bevegelse av armer, ben og øyne; balansemåling, muskelstyrke og reflekser; og nevrokognitiv undersøkelse.

Trykker du på linken under får du se funksjonell nevrologisk undersøkelse hos Klinikk for Alle Nevrosenter avd Sola:

https://www.youtube.com/watch?v=KAAGhg3xi5Q

Eller besøk nettsiden vår:

http://klinikkforalle.no/nevrosenter/undersokelse/

STORE UTFORDRINGER
Undersøkelsen av Helge viste dominerende funksjonelle svakheter i deler av hjernen som bearbeider og integrerer sanseinntrykk som visuell informasjon og lydstimuli, samt svakheter knyttet til den fremre hjernelappen.

Rehabiliteringen Helge har fått inkluderer øyeøvelser, øyeøvelser i kombinasjon med hukommelsestrening, koordinasjons- og konsentrasjonsøvelser, og SSEP stimulering (somatosensorisk evoked potential).